Синдром Дауна: досвід, міфи, подолання

1. Кілька міфів про синдром Дауна З самого початку роботи ми зіткнулися з тим, що люди, з якими ми говоримо...
2. Як поводитися при зустрічі з «іншим» дитиною
3. Міфи про дітей з синдромом Дауна
4. Міф № 2: «Ці діти зовні дуже схожі один на одного, вони ніколи не будуть ходити, не скажуть уже, вони...
5. Міф №3: «Ці діти не приносять користі для суспільства, про що побічно свідчить і сама назва хвороби...
6. Міф № 4: «Якщо мати не відмовляється від дитини-інваліда, то від неї обов'язково йде чоловік».
7. Міф № 5: «Якщо батьки не відмовляються від дитини з синдромом Дауна, то їхня сім'я стає сім'єю-ізгоєм,...
8. Міф № 6 (є одним з найглибших помилок): «Існують спеціалізовані держустанови інтернатного типу, де...

21 березня відзначається день людини з синдромом Дауна. Дата - 21-й день третього місяця - нагадує, що цей синдром пов'язаний з трьома копіями 21-ої хромосоми. Пропонуємо вам розповідь мами дитини з синдромом Дауна.

Заміж я вийшла за сучасними уявленнями рано - в 19 років. Обранець не дуже влаштовував батьків. Але, мабуть, вони вирішили, що, награвшись в сімейне життя, ми швидко розійдемося. Тільки одна умова вони просили виконати - почекати з дітьми, щоб я спокійно довчилась.

І ось я довчився, ось уже влаштовуюся на роботу. І саме час для дітей. Ще я стала відвідувати храм, слідом став ходити і чоловік. Але діти не мають. І вже цих дітей хочеться з якоюсь маніакальною силою. Всі зустрічаються коляски і діти в них проводжали тужливо-заздрісним поглядом.

Лікар поставила мені діагноз - первинне безпліддя. «Давайте лікуватися!» - «Давайте!» Через певний час я розумію, що вагітна. Нашому радості з чоловіком не було меж. Нарешті сталося це довгоочікуване диво! І тільки якесь передчуття не дає мені спокою. Якась тріщинка, якийсь задирок в майбутньому відчувається. Я молюся Богородиці. Передчуття відпускає на якийсь час, але повертається знову. І так ходжу я з ним, цим відчуттям. Але вдіяти нічого не можу. Якась покірність і залежність, і навіть рішучість йти до кінця по зумовленої понад шляху.

Кілька міфів про синдром Дауна З самого початку роботи ми зіткнулися з тим, що люди, з якими ми говоримо (причому, неважливо, хто вони за соціальним статусом, віком, професією і т.д.) знаходяться у владі деяких кліше, деяких стереотипів щодо дітей з особливими потребами взагалі і з синдромом Дауна зокрема. Ці стереотипи мають до реальної дійсності вельми віддалене відношення і більше нагадують саме набір міфів, якщо не сказати забобонів.

Під Новий рік з родиною поїхали в Сергіїв Посад. Стоїмо в черзі до мощів преподобного Сергія. Мені належить апробація і захист дисертації. Я хвилююся. Та й термін у мене вже серйозний. Тому хвилююся ще більше. І ось, стоячи в черзі, виразно відчуваю в собі як би слова: «Про захист не хвилюйся, а ось дівчинка ...» І ніби подих. Я вже знала, що буде дівчинка. І я абсолютно заспокоїлася з приводу захисту, а ось що з дівчинкою ...

І ось підходить термін пологів. Все тече своєю чергою. Я в пологовому будинку. Мене оточують турботливі лікар і акушерка. Мені пологи навіть сподобалися, нічого страшного не сталося. І ось після того, як все позаду, до мене підходить педіатр і каже: «Ви знаєте, ми підозрюємо у Вашої дівчинки генетичну патологію ...» «Синдром Дауна?» - питаю я. «Так», - відповідає лікар. "Я так і думала".

Я спокійна, спокійна як бетонна стіна. Поки спокійна ...

І ось я вже в палаті. Вранці прийшла лікар. «Пресувати» на тему «залишайте тут» не стала. Після пологів у мене була страшна слабкість. Не могла до сніданку встати, але все-таки зібралася з силами і потяглася шукати дитячу палату. Пішла недалеко, мало не зомліла. І ось я, нарешті, дочекалася, мені принесли мою дівчинку. Цілком симпатичну. Уважно дивиться на світ. Чорненька, крихітна. Таке все незвичайно маленьке!

Від думки відмовитися від неї і залишити тут пробив холодний піт. Ні, ні за що! У цих безликих казенних стінах на сіре животіння дитбудинку! Вона така беззахисна, така маленька, так в нас потребує, саме в нас, а не в особливому режимі лікарень і спецінтернатів! Ніколи !!!

Дзвоню чоловікові і кажу, що у дитини є проблеми. Голос зривається. «Адже ми її не залишимо тут?» - чомусь питаю я, хоча прекрасно розумію, що не залишимо. «Звичайно, заберемо !!»

П'ять днів в пологовому будинку - п'ять днів безперервного плачу. Так, я грішна, я нескінченно грішна, але в чому провина дитини ?! Я реву від того, що майбутнє моєї дівчинки - це суцільна чорнота, жах і кошмар! Як мені сказати про неї мамі? Як до неї ставитимуться батьки інших дітей на дитячому майданчику! Уява малювала одну картину гірша за іншу, і я з новою силою заливалася сльозами. Так, у сім'ї був глибокий шок. Ми були зовсім не готові до появи ТАКОГО дитини. І її майбутні муки надовго встали між мною і Богом.

Зараз моїй дівчинці майже 3 роки. За своє коротке життя вона вже побачила багато цікавого, їздила з нами в подорожі! Вона оточена турботою і любов'ю усієї великої родини. Її очі повні запалу і радості від зустрічі зі світом! І Господь поки був милостивий до нас: світ не повертався до неї іншими своїми сторонами.

Питання «За що мені це?» - самий тупиковий питання гордого людини. Його я відразу відкинула за непотрібністю. А ось для чого? Напевно, щоб я стала більш терпляча, терпима, навчилася любити ось такого особливого чоловічка без купюр і умов, тобто просто навчилася ЛЮБИТИ.

Це поки важко дається мені. Іноді мені здається, що пилою для манікюру мені треба з мармурової жили зробити статую. І часом смуток охоплює мене. І тільки один засіб допомагає в такі важкі моменти - молитва. Ні, все не так просто, я ще сповнена смішних претензій до Бога. Але, мабуть, мені треба робити, як мінімум, дві статуї - себе і свою дочку.

Як поводитися при зустрічі з «іншим» дитиною

Багато сімей знають про цю проблему не з чуток. Кожна сім'я в очікуванні малюка не може не хвилюватися, хоча б трохи, чи буде здоровий дитина. І як страшно почути слова про хвороби найдорожчого, як страшно зрозуміти ці слова: моя дитина буде не таким як усі ...

Фундаментальне дослідження, проведене в Естонії Тійой Рейманд, співробітником Центру медичної генетики при Тартуському університеті, виявило, що 49 відсотків опитаних батьків дітей з синдромом Дауна вважають, що народження дитини з синдромом Дауна позитивно вплинуло на взаєморозуміння в сім'ї. Більше половини опитаних сімей висловили готовність підтримувати інші сім'ї з дітьми, що страждають від синдрому Дауна.

За останні 10 років в Росії в 1.5 рази частіше стали народжуватися діти з вродженими вадами розвитку. Медики пов'язують це з несприятливою екологічною обстановкою, роботою жінок на шкідливих виробництвах, курінням. Зокрема, як розповів головний спеціаліст з медичної генетики МОЗ РФ Петро Новіков на нараді з питань профілактики вроджених вад розвитку, "на першому місці в структурі захворюваності стоять вроджені вади серця та центральної нервової системи". Один з кожних 700 новонароджених з'являється на світ з хворобою Дауна.

Одна з найважливіших проблем таких дітей - проблема соціалізації, входження в суспільство. І тут майже всі батьки хором говорять про одне: наше суспільство не вміє правильно ставитися до інших дітей. На Заході їх називають «альтернативно обдаровані», в Росії діти частіше зустрічають здивування або агресію. Ми попросили автора статті Ми підозрюємо у Вашій дочки синдром Дауна написати про речі очевидні, речах, які ми всі повинні знати, але які, мабуть, ми весь час забуваємо.

* * *

Коли ви йдете по вулиці, ви часто зустрічаєте дітей-інвалідів? Скоріш за все ні. Це створює ілюзію, що їх взагалі у нас немає. Але це тільки ілюзія, яка нам не на користь. За даними невблаганної статистики близько 90% дітей-інвалідів не потрапляють додому - від них відмовляються ще в пологовому будинку. Причин тому безліч. Але мова не про те. Навіть якщо ми випадково побачили десь дитини з особливостями, а, простіше кажучи, з дивацтвами, ми або гидливо відвертаємося, або, навпаки, до непристойності затримуємо погляд. І те, і інше - наслідок нашої повної безграмотності і відсутності культури по відношенню до інваліда, а тим більше дитині-інваліду. Але цю культуру брати нізвідки. У радянські часи була установка - у нашій ідеальній країні і діти повинні бути тільки ідеальні. Адже до сих пір з яким ентузіазмом, щиро бажаючи добра, пресують в пологових будинках бідних матусь, умовляючи залишити невдале чадо.

Немає нічого страшнішого для батьків, як недуга дитини. Це постійно кровоточива рана в батьківському серці. Всі почуття і реакції загострені і оголені. Через постійні переживань і мук батьки дітей-інвалідів дуже чутливі. Вони фіксують кожен погляд, кожен жест по відношенню до їх дитині. Такі батьки як ніхто інший точно вловлюють справжнє ставлення до їх чаду.

Так як же все-таки реагувати на таку дитину? Цікавість - одна з основних людських рис. Хочеться розглянути, що ж у нього не так. Але краще не вдаватися до розглядання і вчасно відвернутися. Не варто також з співчутливим і шкодують видом дивитися на дитину і його батьків. У батьків своя гордість. Та й в більшості випадків батьки, які виховують дитину-інваліда, гідні не жалю, а захоплення! Який силі любові і силі духу у них можна повчитися! Зайве підходити до батьків і починати розпитувати їх про діагноз дитини, якщо насправді вам нічим допомогти. Краще зробити вигляд, що перед вами звичайний дитина. Ну, не зовсім звичайний, але майже як все ...

Якщо ви гуляєте зі своєю дитиною на майданчику, і тут же грає дитина-інвалід, не варто думати, що від зустрічі з ним у вашої дитини похитнеться психіка, що нема чого вашому дорогому чаду дивитися на всякі каліцтва та інше. Дитяча психіка унікальна і гнучка. У дитини не буде шоку, якщо він побачить іншу дитину, наприклад, в інвалідному візку. Здорова дитина поцікавиться у вас: а чому цей хлопчик сидить в таку штуку? Оптимальною відповіддю буде спокійне і добре пояснення, щось на зразок: «У хлопчика болять ніжки і йому важко ходити, тому йому треба їздити в такій колясці». Треба також пояснити, у що можна з ним пограти. Досвід спілкування з «іншими» дітьми дуже корисний для здорових дітей. Так вони розуміють, що є хтось, що потребує захисту і уваги. І це робить дітей добрішими і терпиміше.

Не варто голосно і з непідробним жахом говорити своїй дитині: «Відійди від нього!» А мамі дитини-інваліда рекомендувати пошукати інший майданчик для ігор. «І взагалі, наплодили виродків !!!»

Все, що написано в цій статті, знають всі. І розуміють теж все ... Хоча може і не все, інакше не довелося б її писати.

Міфи про дітей з синдромом Дауна

Міф № 1: «Ці діти невиліковно хворі, бо у них хвороба Дауна».

Насправді, ці діти взагалі не хворі. Тобто так, звичайно, у деяких з них іноді бувають якісь захворювання (порок серця, наприклад), але говорити про «невиліковної хвороби Дауна» абсолютно некоректно. Перш за все тому, що це не хвороба, а синдром, тобто набір ознак. Причому ознак (я говорю зараз не про фенотипических проявах), які потребують грамотної педагогічної корекції і цілком їй піддаються. А успішність цієї корекції безпосередньо залежить від того, наскільки рано і всебічно її почали.

Міф № 2: «Ці діти зовні дуже схожі один на одного, вони ніколи не будуть ходити, не скажуть уже, вони нікого не дізнаються, тому що всі навколишні для них на одну особу, і, взагалі, такі люди доживають максимум до 16- ти років ».

Насправді, якщо це для когось і вірно, то тільки для тих дітей, яких їхні батьки здали на піклування держави. Саме в державних притулках ці діти, якими ніхто там не займається, як правило, не вміють ходити, розмовляти. У цьому, в кращому випадку байдужому, а часто вороже налаштованому по відношенню до них навколишній світ, вони йдуть в себе настільки, що практично ніяк не реагують на те, що відбувається навколо (це така форма захисту), і дійсно зовні дуже схожі один на одного, але це схожість нерозвиненості, схожість недоглянутості і покинутості, в кінцевому підсумку - схожість нещастя. І в даному випадку доречніше говорити не про синдром Дауна, а про синдром Мауглі.

А діти в сім'ях, дітки, яких люблять і ростять їх родичі, не те що ходять, а бігають, стрибають і танцюють, точно так же, як і всі інші діти. Вони схожі на своїх батьків, братів і сестер і нерідко настільки, що фенотипічні ознаки стираються, або йдуть на другий план. Так, у них бувають проблеми з промовою, а й ці проблеми можна вирішити.

Що ж стосується того, кого і коли такі діти починають впізнавати, то будь-яка мама, яка була в контакті зі своїм малюком з перших днів після його народження, скаже вам, що її дитина дізнавався її саме з найперших днів, саме з найперших днів відрізняв її від оточуючих, посміхався їй і якось по-своєму з нею спілкувався. Нам це говорили практично всі мами, які погодилися зустрітися з нами, включаючи і тих, хто потім відмовився від дитини. Що ж до тривалості життя, твердження про те, що люди з синдромом Дауна довго не живуть, вірно лише стосовно відмовників, в притулках вони дійсно живуть недовго.

Міф №3: «Ці діти не приносять користі для суспільства, про що побічно свідчить і сама назва хвороби - від англійського" down "-« вниз ».

Насправді назва «синдром Дауна» - похідне від імені англійського лікаря Л. Дауна (L. Down), який описав її в 1886 році.

Що ж стосується марності цих дітей для суспільства, то це вірно по відношенню до них настільки ж, наскільки і в відношенні будь-яких інших дітей, дорослих і людей похилого віку. Тому що цінність для суспільства вимірюється не тільки в матеріальній віддачі, але і в такій, здавалося б, ілюзорною складової, як духовна. І якщо одна частина суспільства перебуває в примусовій ізоляції від іншого (неважливо, в ГУЛАГу або в спеціальних інтернатах), це неминуче впливає на моральний клімат суспільства в цілому. З усіма наслідками, що випливають звідси наслідками.

Міф № 4: «Якщо мати не відмовляється від дитини-інваліда, то від неї обов'язково йде чоловік».

Дійсно, буває. Про це дуже люблять говорити найближчі родичі мам, переконуючи їх відмовитися від дитини. Але вони ніколи не говорять (ймовірно, тому що ще не знають) про те, що нерідко відбувається з сім'ями, які дитини здали. Я свідчу, що сім'ї, в яких батьки не прийняли свою дитину, розпадаються як мінімум не рідше, ніж ті, які виховують таку дитину. Припускаю, що ці розводи відбуваються тому, що дуже непросто продовжувати жити під одним дахом зі свідком твого зради, і не всякому таке випробування виявляється під силу.

Міф № 5: «Якщо батьки не відмовляються від дитини з синдромом Дауна, то їхня сім'я стає сім'єю-ізгоєм, від неї відвертаються всі знайомі, переривають контакти друзі, старші діти соромляться« Не таких "братів і сестер, соромляться запрошувати до себе додому своїх друзів і, врешті-решт, їх втрачають ».

Можливо, буває і так. Мені не відомий жоден такий випадок. Зате я знаю масу сімей, включаючи свою власну, про які можна стверджувати, що ніколи б не надає їм такої кількості нових друзів і знайомих (не втративши при цьому старих), якби в їх сім'ях не було такого ось «особливого» дитини.

Моя старша дочка Даша (їй зараз 25 років), коли ще вчилася в школі, запрошувала своїх однокласників до нас додому і дивилася, як вони реагують на Ксюшу (молодшу сестру з синдромом Дауна), і, головне, як вона реагує на них (тому що наші дітки - дуже чуйні дітки, вони безпомилково відчувають, що у людини за душею і відповідно поводяться по відношенню до нього). І жодного зі своїх друзів Даша не втратила.

Подруга старшої дочки наших знайомих з міста Іваново, яка збиралася виходити заміж, попросила дозволу привести до них в гості свого обранця, щоб подивитися, як він буде контактувати з наймолодшим в їхній родині - Васенькою (синдром Дауна) і зрозуміти, чи можна з цим людиною пов'язувати своє життя.

Тут головне - по-справжньому прийняти свою дитину, чи не соромитися його, не ховати, тому що якщо у вас саме таке світовідчуття, то і оточуючі ставляться до вашої дитини і до вас відповідно.

Міф № 6 (є одним з найглибших помилок): «Існують спеціалізовані держустанови інтернатного типу, де дітям з синдромом Дауна дуже добре. Вони живуть там серед таких же дітей-інвалідів, їм створені чудові умови, про них піклуються, вони ні в чому не відчувають нестачі. Їм там краще, ніж у сім'ях, тому що їх ніщо не нервує там, вони живуть своїм життям. Та й батькам так краще, бо вони, врешті-решт, переживають це і повертаються до нормального життя ».

Кадри фільму, який ми вам показали, говорять самі за себе. Додам тільки - то, що ви бачили - це Москва. Тому про те, як в таких установах живеться дітям, я нічого говорити не буду.

Про те, що потім відбувається з деякими з батьків, два слова скажу. Кілька років тому в одній з підмосковних сімей народилася дівчинка з синдромом Дауна. Мамі і татові було по 20 років, обидва закінчили медучилище (коли в сім'ї медики - це завжди важкий випадок, а якщо до того ж без вищої освіти - то взагалі без варіантів, тому що вони про себе впевнені, що в медицині для них ні загадок , ні таємниць не існує). Від дівчинки відмовилися, всім родичам і знайомим сказали (як водиться в таких випадках), що вона померла. Все навколо дуже шкодували батьків, у яких відбулося таке нещастя, вони теж переживали, а в підсумку мама і сама повірила, що у неї померла дитина. З тих пір пройшло більше 10-ти років, мама знаходиться в глибокій депресії, вона просто хвора - переживає «смерть дочки».

Я міг би продовжувати й продовжувати. Ви навіть уявити собі не можете, який симбіоз міфів зустрічається іноді.

Але я стверджую, що в основній своїй масі ці проблеми надумані і існують тільки в головах тих, хто їх боїться (як в казці Корнія Чуковського, коли дівчинка спочатку бяку-закаляка кусачую «сама з голови вигадала», потім намалювала, а потім її боятися стала).

Це не означає, що ніяких проблем не існує. Існує, і чимало, але якщо їх не вигадувати, а намагатися вирішувати в міру надходження, то вони, як правило, піддаються вирішенню.

Зараз є фахівці, є служби, є цілі організації, що допомагають справлятися з проблемами, є і закони щодо соціального захисту інвалідів, цілком пристойні, якщо ними грамотно користуватися.

До чого я все це говорю?

Тиск громадської думки на батьків, які приймають рішення про долю дитини, є дуже сильним. А думка це і донині складається з забобонів і помилок, про які говорилося вище.

І необхідна глобальна робота з громадською думкою саме в плані прояснення проблем дітей з особливими потребами та сімей з особливим дитиною, в плані максимальної об'єктивації, в плані відділення полови від злаків. Тому що тільки в тому випадку, якщо про це будуть чесно говорити, писати і показувати, і ще раз говорити, писати і показувати, буде зруйнована грунт, на якій ґрунтуються міфи, і, в кінцевому рахунку, самі ці міфи.

Радимо почитати:

· А. А. Катаєва, Е. А. Стребелева. «Дидактичні ігри та вправи для дошкільнят».

· Керол Тінг-Міхаеліс. «Діти з вадами розвитку», книга в допомогу батькам.

· Е. Г. Пилюгіна. «Сенсорні здібності малюка», гри на розвиток сприйняття кольору, форми і величини у дітей раннього віку.

· Л. Н. Павлова, Е. Г. Пилюгіна, Е. Б. Волосова. Програма «Витоки», методичний посібник для раннього та дошкільного віку.

· Л. Н. Павлова. «Знайомимо малюка з навколишнім світом».

· Ю. А. Разенкова. «Ігри з дітьми дитячого віку».

· Джекі Сілберг. «Цікаві ігри з малюками».

· Серія книг Центру ранньої допомоги дітям з синдромом Дауна «Даунсайд Ап».

· П. Л. Жіянова. «Соціальна адаптація дітей раннього віку з синдромом Дауна».

· «Маленькі сходинки», програма ранньої педагогічної допомоги дітям з відхиленнями у розвитку - університет Маккуорі, Сідней.