Мама дитини з синдромом Дауна: «Не соромтеся своїх дітей!»

1. «Я хочу, щоб ці діти були привабливими»
2. «Що ви хочете, у неї ж синдром Дауна!»
3. Ця дитина ощасливить всіх і буде найулюбленішим
4. Діти в нагороду від Бога
5. Мамам важливо знати: у них купа медалей і нагород
6. Якщо ми будемо соромитися наших дітей, як їх полюблять інші?

«Коли ми приїхали з пологового будинку додому, я поклала Феодору в красиву люльку, Слава сів навпроти і подивився сумно на дочку. Я запитала: «Слава, ну що ти так на неї дивишся? Ти навіть не уявляєш, як вона буде сильно любити тебе! І ти будеш її любити більше за всіх на світі! ». «Так я просто прочитав, що вони навіть не вміють кататися на велосипеді ...»

Ірина Пантеева, власник салону краси і мама «сонячного дитини», в Міжнародний день людини з синдромом Дауна розповідає про свою сім'ю і про те, як підтримати батьків особливих дітей.

«Я хочу, щоб ці діти були привабливими»

Маленька Аня в ошатному сарафані і яскравих червоних чобітках, укрита синім фартухом, важливо сидить в перукарському кріслі. Над нею чаклує Ірина Пантеева, майстер, власник салону «Портфоліо». Ірина стриже дітей з синдромом Дауна - безкоштовно. Таке рішення подружжя Ірина та В'ячеслав взяли для себе, коли у них народилася Феодора - сонячний дитина.

- Кожен може своє милосердя виявляти по-своєму. Хтось може міняти пелюшки, доглядати за літніми людьми. Мені ближче допомагати сім'ям з сонячними дітьми. Познайомитися з батьками, зрозуміти, чим вони живуть. Часто стрижуть їх некрасиво, і виглядають вони неправильно. Я хочу, щоб ці діти були привабливими. У мене гарний і дорогий салон, не кожен може прийти в таке місце. А мами з такими дітьми часто виховують їх одні. Чоловіки йдуть.

Під клацання ножиць і дзижчання фена Олександр, з посмішкою дивлячись на свою дочку Ганну, розповідає про її характер - він вже проявляється. Наприклад, про те, що Аня вміє говорити - тільки вона говорить не тоді, коли може, а коли хоче. А ще про те, що дочка із задоволенням ходить на музичні заняття, і вже просить заспівати їй полюбилася пісеньку, водячи пальчиком по долоньці.

«Що ви хочете, у неї ж синдром Дауна!»

В основному оточення відноситься до Ані позитивно. У транспорті Олександр і Олена часто ловлять добрі погляди пасажирів, які милуються дівчинкою - а Аня заграє з попутниками і навіть будує очки! Але буває і негатив.

- Одного разу ми прийшли до лікаря, і нам було дуже неприємно. «Та що ви від неї хочете, у неї ж синдром Дауна!» - так сказав нам невролог. Але все одно позитиву більше. Ми з Анютка ходимо в храм Серафима Саровського при Донському монастирі. Він дуже затишний. Ми його називаємо «дитячий храм». Там є ціла кімнатка для малюків, які там грають, малюють, навіть якось проходив там дитячий спектакль. І нашої Ані там комфортно. Віруючі люди, як мені здається, більш толерантні.

Лена, як мама, була готова до такого повороту справи. Олександр зізнається, що готовий не був. Але з переживаннями і страхами він впорався протягом місяця.

- Була проблема прийняття. Але пройшли дні, і я теж прийняв і полюбив свою дочку, зараз душі в ній не чаю. Знаєте, це як ніби переплутали маршрут. Ви летіли, скажімо, в Іспанії - а приземлилися в Фінляндії. Зовсім інша країна, інші звичаї. Спочатку шок - але треба просто звикнути.

Ця дитина ощасливить всіх і буде найулюбленішим

Багато хто думає, що Ірина та Слава Пантееви не так давно одружені - адже у них маленькі діти, 8-річний Федір та 4-річна Феодора. Але це не так.

- Мені було 13 років, а Славі 17, коли ми познайомилися - і вже не розлучалися. У нас ніби два життя. Спочатку росли наші дві старші дочки - Валерія і Ангеліна. А потім, після 18-річної перерви, з'явилися наші молодші.

Трагедією для сім'ї стала хвороба 19-річної Ангеліни. Саркома стегнової кістки. Метастази в легені. Операція. Ендопротез, хіміотерапії.

- Було нелегко, але ми згадуємо це як кращі роки спілкування з дочкою. Відбулася переоцінка цінностей. У всіх, у неї, у нас. Ми провели часу з нею більше, ніж за все життя. У тісному контакті, і у нас було стільки радості! Адже в цей час ти цінуєш кожну хвилину, з тобою відбувається. У життєвій суєті тобі весь час ніколи. Весь час думаєш - я зроблю це завтра. Але завтра твої близькі можуть піти ... Господь просто так нічого не робить. Нехай Ангеліна прожила недовго, але це була якісна життя. А вона зазнала стільки, скільки не витримає і сильний чоловік. Вона стількох людей своєю мужністю і внутрішньою силою навчила жити! Коли вона захворіла, все навколо говорили: чому вона? Тендітна, боїться всього! Але вона виявилася такою сильною.

Ірина вважає, що і їх з чоловіком дочка заразила своєю силою. Багато з друзів сім'ї стали ходити в храм, а Іра і Слава повінчалися.

Під час хвороби Ліни у Ірини народився син Федір.

- Я давно хотіла хлопчика, але коли донька захворіла, я боялася навіть думати про це. Але Ангеліна дуже мріяла про брата. І навіть говорила: «Ну, тоді давай когось заберемо з дитячого будинку». Я думаю, що вона собі заміну шукала. Федору було 5 місяців, коли Ліни не стало. Йдучи, вона сказала: «Я спокійна, тому що моя копія народилася». Я здивувалася: «Ангеліна, адже він на тебе зовсім не схожий». А вона відповіла: «Мама, ти потім сама побачиш». І зараз, навіть коли я з ним розмовляю по телефону, не бачачи його, у мене відчуття, що я говорю з Ліною. Він і зовні став на неї сильно схожий.

А чотири роки тому в родині народилася Феодора.

- Я спеціально вибрала це ім'я, тому що це дійсно дар Божий - як і Федір. Незважаючи на те, що у неї синдром Дауна і незвичайна зовнішність, вона схожа на Ангеліну. Я думаю, в їх особі Бог зробив нам такий подарунок - повернув нам Ліну. Я хочу сказати всім, у кого народжується дитина з синдромом Дауна, - щоб ці жінки і чоловіки не боялися. У їхній родині з'явилося Чудо. І якщо вони приймуть таку дитину, вони будуть щасливі. Ця дитина ощасливить їх всіх і буде найулюбленішим. У Бога зайвих людей немає. Не треба позбавлятися від дитини, якщо ви дізналися під час вагітності про це. І тим більше не треба від них потім відмовлятися.

Ірина дізналася, що у неї народиться особлива дитина, на УЗД під час вагітності.

- Я, звичайно, була шокована. І думала - ну ось, ще одне випробування мені Бог послав, мені буде важко. А тепер я так вдячна долі за Феодору! Якби я не знала цього щастя в житті, я багато б втратила.

Коли подружжя приїхало з пологового будинку додому і Іра поклала Феодору в красиву люльку, Слава сів навпроти і подивився сумно на дочку.

- Я запитала: «Слава, ну що ти так на неї дивишся? Ти навіть не уявляєш, як вона буде сильно любити тебе! І ти будеш її любити більше за всіх на світі! ». «Так я просто прочитав, що вони навіть не вміють кататися на велосипеді ...» - сумно відповів Слава. А насправді такі діти вміють багато чого! І на велосипеді кататися, і плавати, і медалі отримують! Зараз у Феодори з її татом величезна любов. Я навіть не бачила ніколи, щоб чоловік так ставився до своєї дитини.

У професії Ірина все своє свідоме життя, але салон подружжя відкрило шість років тому, після смерті Ангеліни. Спочатку Слава запропонував Ірі радувати співробітників хоспісу - безкоштовно обслуговувати їх. А коли народилася Феодора - подружжя прийняло рішення стригти сонячних дітей.

Діти в нагороду від Бога

Синдром Дауна - це не хвороба, а особливість, яка супроводжується різними вадами. Дуже часто буває порок серця, бувають проблеми із зором, зі слухом. Але батьки дітей з синдромом Дауна відзначають, що їхні діти не хворі - вони просто особливі.

Нещодавно до Ірини звернулася за допомогою і підтримкою мама, у якої буквально днями народився малюк з синдромом Дауна. Діагноз був поставлений на 17-му тижні вагітності.

- Вона не сказала про це чоловікові - або побоялася, чи просто оберігала тим самим свого чоловіка. Я вважаю її героєм. Уявіть, все вагітність вона ходила і поодинці мучилася думками про здоров'я свого малюка. Найстрашніше, що дитині поставили цілий букет діагнозів - заяча губа, вовча паща, порок серця ... Вона переживала це одна. Чудо, що жоден діагноз, крім синдрому Дауна і пороку серця, не підтвердився. Чоловікові вона розповіла про все тільки на третю добу - і він прийняв ситуацію.

А ще дуже важливо, вважає Ірина, що цей малюк обдарує щастям всіх інших членів сім'ї.

- В Азії вважається, що такі діти - з синдромом Дауна - з'являються тільки у самих хороших людей, які заслужили таку нагороду від Бога. І цій сім'ї дуже пощастило - в першу чергу, іншим дітям. Мати таке чудо в будинку - прекрасно. Вони виховують не тільки дорослих, а й дітей своєю поведінкою, своєю добротою і відкритістю.

Мамам важливо знати: у них купа медалей і нагород

Влітку в ГУМі проходила фотовиставка фонду «Даунсайд Ап»: на фотографіях були діти з синдромом Дауна та зіркові персони. У день презентації, розповідає Ірина, яка брала участь в підготовці проекту, глядачів зібралося багато. А ще прийшли самі герої виставки, що вже виросли діти з синдромом Дауна - у яких вже є медалі і звання з плавання, гімнастики.

- Наприклад, серед них є і онук Бориса Єльцина, Гліб Дьяченко, який не тільки завоював масу медалей з плавання, але вже і сам тренує малюків з синдромом Дауна. Або Настя Петрова - у якій теж купа медалей. І я відправила цієї мамі, яка народила малюка з синдромом Дауна, фотографії цих хлопців. Я ось вам зараз це розповідаю, а у мене мурашки біжать по шкірі. А ще я їй надіслала фільм про Віке Струниной, яка зі своїм чоловіком, на жаль, уже вмер від онкології, усиновила дівчинку з синдромом Дауна. І ця жінка написала мені: «Тепер я дивлюся на світ іншими очима! Переді мною немов веселка засвітилася ».

І я розумію, як важливо таке знання таким мамам, які тільки народили - і вони в сум'ятті, і татам, які, можливо, в сумнівах. Їм потрібна підтримка. Ось чому важливими є зусилля тих батьків, які відкрито розповідають про дітей з синдромом Дауна, - як це робить Евеліна Бледанс, наприклад. Евеліна підтримала і мене, після того як моя старша дочка Валерія написала їй в Фейсбуці. А в Інстаграм її синочок Сема тримав плакат, на якому було написано: «Вітаємо в цьому світі сонячну Феодору!» І на нас обрушилися привітання від всіх передплатників Евеліни і Сьоми, навіть у віршах!

Якщо ми будемо соромитися наших дітей, як їх полюблять інші?

Ірина розповідає, що діти з синдромом Дауна народжуються дуже красивими.

- Так, потім у них може змінюватися особа, іноді косять очі, наприклад, наша Феодора ходить зараз з одним заклеєним оком - щоб виправити косоокість. Таке буває. Але якби ви бачили, які вони, коли тільки з'явилися на світло! Це чудо.

Феодора дуже любить танцювати. В зовсім ранньому дитинстві дівчинці ставили діагноз «туговухість», але Ірина в ньому сумнівається.

- У Феодори прекрасний музичний слух. І вона знає напам'ять усі наші мультфільми - і як би пропевает їх, хоча проговорити тексти не може, але в її співі багато можна розібрати, а в мелодії дочка не помиляється.

Іра розповідає, що іноді на дитячому майданчику люди у віці - бабусі або літні няні - побоюються Феодору: поки в нашому суспільстві не всім добре зрозуміло поведінку людини з синдромом Дауна. Але все ж прояви страху рідкісні.

- Суспільство все одно стало більш толерантним. Особливо завдяки інформаційній боротьбі. Евеліна Бледанс молодець, тому що не побоялася відкритися і говорити про свого сина, показуючи свою безумовну любов. І це правильно: якщо ми будемо соромитися наших дітей, то як їх полюблять інші? Я дуже люблю Феодору і всюди відкрито демонструю свою любов і гордість за свою дочку.

Ірина не втомлюється говорити, що завдяки сонячним дітям їхні батьки знаходять щастя, натхнення - а ще й багато нових друзів.

- Серед «сонячних» батьків люди дійсно незвичайні, вони якісь душевно наповнені. Я щаслива, що у мене тепер є такі друзі. Мене збагачує ця дружба. Взагалі я впевнена, що Господь не просто так створив нас всіх. І ось ще - зазвичай батьки все дуже далеко планують. Але, як то кажуть, розкажи Богу про свої плани - і рассмеши Його. Ми, батьки дітей з синдромом Дауна, живемо одним днем ​​- і радіємо цьому дню.І кожному досягненню своєї дитини. Може бути, Господь через цих дітей вчить нас правильно жити.

Фото Юхима Еріхмана