"Сина нікуди не здам. Поки я живий, буду з ним"

1. «Господи, я не хочу цієї дитини!»
2. «У вас дизентерія, але збудник не виявлено»
3. «Це біс в ньому сидить!»
4. Як дати обітницю?
5. «Дебіла свого заткніть!»
6. продовжуємо жити
7. вічний немовля

«За що це мені? Це хрест, покарання або благословення? Чи продовжувати вірити чи в диво або готуватися до гіршого? ». Думаю, багато батьків особливих дітей задають собі ці питання. Особисто я відповідей на них поки не знайшов. Навіть якщо я їх знайду, не впевнений, що вони вгамуються мою біль.

Макарові вже 12. Він не розмовляє, не читає, майже ні з ким не йде на контакт і категорично не бажає користуватися туалетом. Він часто заходиться криком і плачем, б'є себе кулаками по обличчю до синців або б'ється ногами і головою об стіни. Він обожнює сипучі продукти і щодня засівають весь будинок крупами, кава, розкришеним хлібом і печивом, деталями "Лего" або клаптиками подертій книги - загалом, всім, до чого зможе дістатися. Він може годинами пересипати пісок або вискубувати траву на газоні. Танцювати хитромудрі танці під якусь звучну в голові «музику». Дивитися роками одні і ті ж, улюблені з дитинства мультфільми і бурхливо протестувати, якщо мультфільм включили не той. У Макара важка форма аутизму.

Він - середній з моїх трьох синів. І найкрасивіший. Прекрасно складений, міцний, засмаглий, з виразними сірими очима і пасмом сивини на русявою маківці. «Який гарний хлопчик! І ось так ... Треба ж, ніколи не скажеш! »- мабуть, найчастіша фраза, яку я чую від людей, які вперше побачили Макара і дізналися про його діагноз. І, знаєте ... Коли я дивлюся на нього не під час нападів, а в гарному настрої - ласкавого, веселого, розумного, я уявляю, яким би він був без аутизму. І тоді мені хочеться плакати. Особливо, якщо починаю думати про те, як і чому все сталося.

«Господи, я не хочу цієї дитини!»

А як і чому все сталося, я не знаю. Є припущення, але не більше. Одне з них пов'язано з найсильнішим стресом, пережитим моєю дружиною під час вагітності Макаром.

За пару місяців до пологів я поїхав у відрядження в Москву. Під час моєї відсутності до нас в будинок прийшла моя мати. Біс її Подначіл або перший напад старечого недоумства трапився, але вона зробила те, що до сих пір у мене в голові не вкладається. Взялася переконувати мою вагітну дружину, що її чоловік ні в яку не у відрядження поїхав, а до коханки. І якби ж то раніше був хоч один привід запідозрити мене в невірності. Але ж не було! Але все одно переконала.

«Повір, - каже, - мого досвіду. Я його батькові теж довго вірила, поки одного разу лист не знайшла. А він же теж весь час щось пише? Ну-ка, давай його листування почитаємо. А то знаю я ці відрядження! ».

Залізли в мою електронну пошту. Там не було, і бути не могло ніяких любовних листів, тільки листування з друзями і колегами. Але треба ж - серед купи московських колег виявилася одна жінка. І нехай листування з нею була абсолютно безневинною і суто професійної, але все - пазли вже склалися. А свекруха добивала: «Точно, в батька пішов, такий же пес!».

Дві доби, поки шокований риданнями в трубку «кобель» добирався додому, кинувши всі справи, дружина лежала в сльозах і вила: «Господи, я не хочу цієї дитини! Я хочу померти! ». А дитина відчувала, бився, живіт скручувало болями ... Дружину я застав почорнілою від горя і заїкатися. Довго заспокоював. Спростував наклеп. Надовго припинив спілкування з матір'ю. Залишок вагітності пройшов нормально. Але ... Що могло статися з дитиною за ці дві доби? А може і сталося?

«У вас дизентерія, але збудник не виявлено»

Макар народився без ускладнень і здоровеньким. У перший рік життя з ним проблем майже не було. Тільки радості. Відмінно набирав вагу, рано почав стояти, робити перші кроки, говорити перші слова ... А в 11 місяців захворів. Чим - досі неясно.

У свято Хрещення Господнього ми були в гостях у мого батька з його дружиною. Повернулися, поклали дітей спати. Вночі їм різко стало погано. Спочатку старшому, Максиму. Температура, блювота, діарея. Терміново відвезли на швидкій в лікарню. Через пару годин швидку довелося викликати повторно, для Макарка.

Три тижні діти з матір'ю провели в обласній інфекційній лікарні з підозрою на дизентерію. Підозра так і не підтвердилося - жоден аналіз не виявив збудника. Лікарі розводили руками, але у виписці вказали дизентерію. А незабаром після повернення з лікарні стало помітно, що з Макаром щось не так. Став підлягає кричати, особливо ночами, бити себе, закривати вуха ... Загалом, почалося все те, що триває досі.

«Це біс в ньому сидить!»

Діагноз «ранній дитячий аутизм» Макарові поставили швидко. І інвалідність оформили. Але жоден з безлічі лікарів, включаючи визнаних світил, так і не сказав однозначно, звідки і чому цей аутизм взявся. Припускали і наслідки стресу, і генетичну аномалію, і зараження якимись рідкісними паразитами (не підтвердилося). Але тільки припускали, однозначно стверджувати не брався ніхто. Зате хто вже точно знав, що з нашою дитиною і чому, так це люди православні. Один з найпопулярніших діагнозів - «Це біс в ньому сидить!».

Вперше "біснування" у дитини визначили заочно. Зробив це один духоносними старець, незадовго перед тим залишив з кількома ченцями харківський монастир, рятуючись чи то від нових паспортів, чи то від ІПН. Ставши духівником одного жіночого монастиря в Росії, він продовжив опікуватися своїх харківських чад, що їздили до нього паломниками. У тому числі - мою маму, яка і розповіла йому на сповіді, що твориться з онуком.

Батюшка вислухав і сказав, що в дитині сидить біс, попущенія за гріхи батьків. І благословив маму на відхід у монастир. Маму відмовити було неможливо, вона поїхала туди трудніцей, щоб залишитися назавжди, але через два місяці втекла назад, не витримавши непосильних послухів, антисанітарії, лайки і знущань сестер. Але це вже інша історія ...

Інший російський батюшка, що не монах, досить молодий, але вже практикуючий екзорцист, після «вичитку» тільки розвів руками. Мовляв, чи то ні біса в дитині, то чи є, але такий сильний, що ні вигнати ... До речі, дитина під час читання молитви не гарчав, що не нявчав, дзигою не крутився і матом не лаявся. Правда, ридав і бився, але це звичайна його реакція на чужих людей, різкі або гучні звуки, неприємну музику або інші подразники.

Ще один дуже відомий "вичитку" харківський священик, побачивши Макара, сказав «О, це наш братик!». І жартома називав його «батьком Макарієм». Дитина побував на кількох молебнях, поводився сумирно, тільки іноді лякався виючих і гавкають тіток.

Старець у Святогірській Лаврі, до якого якимось дивом вдалося потрапити без кількох днів очікування в черзі, вислухавши історію дитини, тільки зітхнув і сказав: «Ну, нічого, у вас ще будуть діти». Після біди з Макарієм ніхто і не думав ні про яких дітей, але через кілька місяців раптом виявилося, що старець правду сказав. Народився молодший, Ванька. Чи не аутист.

А літня черниця в тій же Святогірській Лаврі, побачивши плаче Макара, поцікавилася, чи не було у кого з батьків злочинців в роду? Може там комуністів, безбожників? Як же, кажу, була у мене бабка - активістка, колгоспи створювала, людей розкуркулювала. Одна така в роду, інші предки самі під репресії, посилання та розкуркулення потрапили. «Може прокляття людське, а може якийсь родовий гріх. Ось тепер ваша дитина і повинен той гріх перед Богом вимолити », - сказала монахиня ...

Як дати обітницю?

Загалом, старців ми з Макаром об'їздили чимало. Як і святинь. Остання поїздка була до Києва, до чудотворної ікони. А після пішли в Лавру, до мощів. У Дальніх печерах побачив я мощі преподобного Макарія, диякона Печерського, про який тоді ще взагалі нічого не знав. Зупинився помолитися святому Макарію про своє болящі Макаріє. І тут підходить група екскурсантів з гідом. І розповідає той гід про житіє преподобного. І від його слів я завмираю, вражений. Преподобний Макарій в дитинстві тяжко хворів, і батьки дали обітницю Богові віддати його в монастир, якщо син одужає. Син видужав і батьки свою обітницю стримали.

З тих пір я все думаю - а як дати таку обітницю? Подумки і в молитвах я сто разів його давав, але, може якась особлива форма обітниці існує? Поки що ніхто з священиків мені на це питання ясно і зрозуміло і не відповів ...

А до старців більше не їздимо. Макарій виріс, з ним стало дуже важко в дорозі. Та й користі від цих поїздок не особливо ... У храм дитина ходить регулярно, причащається, що ще потрібно? Правда, довго на службі стояти не може, та й не їсти перед причастям стає все важче. Нервує, коли голодний. На панахидний столик з їжею вже не коситься, як раніше, але вуха під час своєї мовчазної «сповіді» під єпитрахиллю все ще закриває.

Чи не їздимо вже і по лікарях. В межах досяжності всіх вже об'їздили - генетиків, психотерапевтів, паразитологів і далі за списком. Були в реабілітаційних центрах, проходили дельфінотерапію, іпотерапію і вже не пам'ятаю яку ще. Якогось ефекту я не помітив ніде. І змирився. Якщо моїй дитині судилося видужати - то тільки дивом. Або в відведений Богом термін.

Змиритися допоміг один священик, який у відповідь на питання про сина нагадав мені про євангельському сліпонародженого, якому сліпота була дана не по його гріхів, або його батьків, але щоб на ньому діла Божі. Мабуть, це був кращий відповідь, який я чув за все ці 12 років.

«Дебіла свого заткніть!»

Можливо, хтось мене дорікне: «Як можна здаватися ?! Потрібно боротися! ». Не знаю, може ви і праві. Але боротьба вимагає жертв і чревата втратами. Своє життя за дитину я віддати готовий - будь у мене ця дитина один. Але є й інші, яким теж потрібна любов, турбота, увага. Нарешті, їм потрібен живий і здоровий батько. А Макарію він потрібен тим більше - сильний, розумний, здатний якомога довше піклуватися про нього. А значить - я не можу принести в жертву його хвороби ні своє життя, ні долі дітей. Я зрозумів це, побувавши на грані повного відчаю.

Були часи, коли я запивав. На щастя, цього майже ніхто не бачив. Я не напивався до НЕ стояння на ногах, не ходив п'яним по вулицях і не бентежив нікого ранковим перегаром на роботі. Але іноді тижнями не міг нормально жити без чарки перед сном або пляшки в вихідні.

Були часи, коли моя біль про дитину виливалася агресією. Одного разу ледь не побився з мужиками в вагоні метро, ​​які висловили невдоволення криками переляканого Макара. Іншим разом - накинувся на сусідів, які влаштували нічний дебош з дівчатами в орендованій квартирі через стіну. Вереском, криками і дзвоном жбурляти пляшок розбудили дитини, від страху той став кричати. На стук у двері і прохання припинити шум п'яний голос відповів: «Дебіла свого спершу заткніть!». Двері я вибив, а трьох хлопців побив. Через пару днів вони з'їхали.

Загалом, багато чого було, про що потім жалкував, в чому каявся і чого повторювати не хочу. Хочу просто жити і давати повноцінно жити дітям. Дарувати хороші емоції хворій дитині, чи не обділяти увагою здорових. Вчити їх любові і турботі. Вигнати з дому атмосферу хвороби. Просто не помічати її.

продовжуємо жити

Ці слова стали моїм девізом. Щороку в День народження Макарка я підписую ними в фейсбуці свіжу його фотографію. А розумниця-фейсбук нагадує мені торішні. Шкода, я не придумав цю традицію раніше. Кілька років тому у мене накрився жорсткий диск в комп'ютері і частина ранніх дитячих знімків безповоротно пропала. Але я їх пам'ятаю і іноді перегортаю в розумі.

Ось дворічний Макарик обіймає величезну собаку. У нас тоді жив злющий кавказець, підпускає до себе лише мене. Одного разу я мало не посивів - Макар знайшов момент і поліз до собаки, зайнятої їжею. Просунув руки крізь грати вольєра і став плюхається ними в собачій мисці. Голодний пес перестав їсти, відступив на крок і виляв хвостом, дружелюбно дивлячись на дитину ...

Ось аутенок вже постарше, посміхається беззубим ротом. Молочні зуби не випали - вибив. Заліз на підвіконня, сперся на москітну сітку і випав разом з нею. Слава Богу, ми живемо в одноповерховому будинку, падати було невисоко, метра півтора. Але зуби вибив, ясна пошкодив, довелося зашивати під загальним наркозом. Я дізнався про це, будучи в Святогірській Лаврі. Кинувся навперейми поспішає на службу старенькому ієромонаху, став просити помолитися. Потім ще довго їздив до нього, сповідався, розмовляв ...

А ось що зберігся знімок. Макарка заливається сміхом, запустивши руки в золотисті кучері старшого брата. Коли все сталося, Максим дуже переживав за нього. Та й зараз напевно переживає, тільки не розповідає - став замкнутим підлітком. А в ранньому його дитинстві я одного разу випадково підслухав, як він, трирічний малюк, на самоті молився перед іконами: «Допоможіть, будь ласка! Та ні, не мені! Братові моєму, Макарушка, больненькому, допоможіть! ». Я увійшов до кімнати, питаю: «Максимка, а з ким ти тут розмовляєш?». Хитренько посміхнувся, нічого не відповів і втік.

вічний немовля

Скажіть, батьки дорослих дітей, у вас бувають напади ностальгії за тими часами, коли діти були немовлятами? За їх першими кроками, словами, щасливими посмішками уві сні? За солодких запахом м'яких як пух дитячих волосся? У мене бувають. Але, дивно, аутенка свого дитинчам пам'ятаю погано. Для мене він і зараз немовля. І завжди буде немовлям. З ним не буває ностальгії, все дитяче в ньому немов збереглося. І іскриста в очах радість, коли йому весело. І страх перед навколишнім світом в міцному потиску батьківських пальців під час прогулянки по вулиці. І навіть запах волосся, в які з колишнім задоволенням заривається і не можеш надихатися, коли він тебе обіймає. І, знаєте, я щасливий бути батьком цієї дитини. Любити його таким. Любов перемагає біль і дає віру в майбутнє. Вірю, що все буде добре.

На «Правміре» є серія пронизливих статей Світлани Нургалеевой - про життя з сином-аутистом Гошею і його дорослішання. Я читав їх захлинаючись, хвилюючись, переживаючи і часто дізнаючись в Гоше Макара. І дуже засмутився, коли дізнався про інтернат . До цього я не замислювався про наше майбутнє. А, задумавшись, зрозумів, що Макара нікуди не здам. Поки я живий, буду з ним. Це не рішучість і не сміливість перед труднощами. Це моя слабкість. Я просто не зможу без нього. А він не зможе без мене.

Як я бачу майбутнє? Поки що туманно. Може це буде будиночок в глухому селі, де не потрібно переживати про роздратованих криками сусідів, де немає жвавих вулиць і цікавих поглядів, де багато піску і води, які так любить Макар. Може ще щось. Коли це буде? І чи буде? Подивимося. А поки продовжуємо жити. З Божою допомогою.